Especialistas, representantes de pacientes e integrantes do Ministério da Saúde defenderam, em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, a adoção de medidas para ampliar o acesso ao tratamento da hemofilia em todo o Brasil. O debate destacou que, apesar dos avanços científicos e da disponibilidade de novas terapias, ainda existem diferenças significativas na assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A audiência foi proposta pelo senador Flávio Arns, que ressaltou a importância de fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com hemofilia. Segundo ele, as novas tecnologias têm contribuído para melhorar o controle da doença, reduzir episódios de sangramento e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes, mas o acesso aos tratamentos ainda não ocorre de forma igual em todas as regiões do país.
Durante o encontro, representantes da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) defenderam que o atendimento não se limite ao fornecimento de medicamentos. Entre as principais demandas estão a ampliação dos serviços de reabilitação, atendimento psicológico, assistência social e uma rede de cuidados capaz de atender todas as necessidades dos pacientes e de seus familiares.
A entidade também apresentou dados sobre os impactos da doença na rotina dos cuidadores. Pesquisa realizada com 312 participantes revelou que a maioria enfrenta prejuízos na vida profissional, dificuldades emocionais e falta de apoio psicológico, além das constantes mudanças na dinâmica familiar provocadas pelos cuidados permanentes.
Outro ponto discutido foi a desigualdade regional no acesso ao tratamento. Segundo relatos apresentados durante a audiência, muitos pacientes precisam percorrer grandes distâncias para receber atendimento especializado, enquanto outros enfrentam dificuldades para obter a quantidade necessária de medicamentos nos hemocentros.
Especialistas defenderam que as políticas públicas considerem as características de cada região do país, permitindo estratégias mais adequadas às diferentes realidades locais. A avaliação é de que um modelo único de atendimento nem sempre atende às necessidades de um país com dimensões continentais como o Brasil.
Representantes do Ministério da Saúde informaram que o país possui atualmente 35.852 pessoas cadastradas no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, colocando o Brasil entre as maiores populações de pacientes com hemofilia do mundo. A pasta reconheceu a necessidade de aperfeiçoar a rede de atendimento e afirmou que a incorporação de novos tratamentos ao SUS continuará sendo baseada em evidências científicas e na segurança dos pacientes.
Ao final da audiência, os participantes defenderam maior integração entre União, estados, municípios, universidades e entidades representativas para ampliar o acesso aos tratamentos e garantir uma assistência mais completa às pessoas que convivem com a hemofilia.
Fonte: Agência Senado.
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